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Parálisis Cerebral y Familia

En la actualidad uno de los retos más difíciles a los que se enfrentan especialistas y familias, lo constituye la atención a menores con parálisis cerebral; principalmente por las áreas del cerebro involucradas en cada caso y la dificultad que entraña determinar su etiología.

¿En qué consiste la parálisis cerebral?
Es un trastorno persistente del movimiento y de la postura, causado por una lesión no evolutiva del Sistema Nervioso Central durante el período temprano del desarrollo cerebral; la misma ocasiona pérdida del control muscular-funcional y puede provocar trastornos sensoriales o mentales. Entre los déficits asociados comúnmente con la parálisis cerebral se encuentran: la epilepsia, dificultades en el aprendizaje, problemas de comunicación, déficit sensorial, alteraciones visuales, alteraciones del lenguaje, y retraso mental entre otros. 

¿Cuáles son las causas de la parálisis cerebral?
Las mismas se pueden desarrollar en los siguientes períodos, prenatal, perinatal y postnatal. A continuación hacemos mención algunas de las afecciones más comunes.

Período prenatal: Dificultades tempranas en el embarazo, durante el primer trimestre de gestación hemorragias o enfermedades infecciosas; trastornos de oxigenación fetal, enfermedades metabólicas. También, el desprendimiento precoz de la placenta, bajo peso para la edad gestacional y el parto prematuro. La hemorragia intraventricular es la lesión del cerebro más común en niños de 32 semanas de gestación, y se produce aproximadamente en el 40% de los prematuros.

Período natal o perinatal: Estas son las más conocidas, entre ellas, anoxia neonatal por traumatismos físicos durante el parto, producido por laboriosas maniobras de extracción; todas estas distocias que puedan provocar sufrimiento fetal. Nacimientos prematuros; lesiones hipóxico-isquémicas (las más comunes de las alteraciones neurológicas no progresivas).

Período postnatal: Infecciones (sobre todo por meningitis o sepsis), las intoxicaciones y los traumatismos son las causas de lesión más importantes en este período. Bajo peso, partos múltiples, etc. 

¿Cuáles son las principales actitudes de la familia?
Un aspecto a tener en cuenta, son las diferentes actitudes que asumen los familiares de los menores que presentan parálisis cerebral. Es importante recordar que estas actitudes están relacionadas con la etapa de duelo por la que transitan estas familias y suelen experimentar sentimientos como: conmoción ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados de los padres; negación, por tanto, autoengaño para no aceptar lo que realmente es evidente; tristeza, aflicción, pena y vergüenza, no sólo por su hijo, sino por ellos mismos al considerar el fruto de la unión como una construcción personal imperfecta; ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el menor, la familia y hasta a la sociedad; sentido de la culpa que desencadena un proceso de "culpabilidades" y la idea de un embarazo no deseado por ambas partes.

Una de las actitudes más comunes es la sobreprotección relacionada con sentimientos de "culpabilidad", frustración y desconocimiento. En la mayoría de los casos la madre renuncia a su independencia dedicándose exclusivamente al cuidado del menor. Esto propicia que el pequeño crezca dentro de una especie de burbuja y a la hora de enfrentarse al medio, le sea difícil y nocivo tanto para el menor como para la propia familia. Este tipo de actitud hará mucho más ardua la labor del terapeuta, maestros, etc. Otra actitud manifiesta, es el rechazo propiciado muchas veces por las expectativas que tenía la pareja de cómo iba a ser su hijo. Es muy usual encontrarse a padres con falsas expectativas sobre el desarrollo y/o evolución posterior de su hijo, por ello se atribuye una gran importancia el asistir a los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT), desde los primeros meses de vida para recibir una adecuada orientación por el terapeuta, además de un diagnóstico certero, posibles tratamientos y evolución del niño con parálisis cerebral.

Autor: Yuri Rafael Salcedo Bisbé, Licenciado en Psicología - Master en Atención Temprana, Instituto Superior de Ciencias Médicas "Carlos J. Finlay" Camagüey - Cuba

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